Ma Vie de Coeliaque, le blog sans gluten de Mathilde

Aujourd’hui, je voulais vous faire rencontrer Mathilde, la femme qui se cache derrière Ma Vie De Coeliaque. Mathilde a un parcours de vie très fort, mais pleine de vie, elle en est toujours sortie grandie et c’est une véritable source d’inspiration pour tous ceux qui ont des allergies ou des intolérances. Découvrez vite son interview !

Qui est la femme, derrière le blog Ma Vie de Coeliaque ?

Le 22 octobre 2015 ma vie a basculé une nouvelle fois avec l’encéphalomyélite myalgique.

En parallèle de mon aventure professionnelle, j’ai créé en 2016 le blog Ma Vie de Coeliaque dans lequel je vulgarise les informations scientifiques sur les pathologies liées au gluten et je partage ma passion pour la pâtisserie.

• D’orienter mes lecteurs qui se posent des questions sur leur tolérance au gluten vers les professionnels de santé capables de les diagnostiquer et de les accompagner en toute sécurité.
• Lutter contre la désinformation sur les pathologies liées au gluten.
• Sensibiliser aux risques des contaminations croisées et des traces de gluten pour les coeliaques.
• Faciliter le quotidien, l’acceptation et la transition brutale avec un régime alimentaire sans gluten.

Est-ce que tu peux nous parler de ton diagnostic, de tes allergies et intolérances ?

• Je suis asthmatique et poly-allergique (céleri, soja, crustacés, blanc d’œuf, lait, pollens, plumes) depuis mon enfance. J’ai eu la chance d’avoir été accompagnée dans un processus de désensibilisation pour le blanc d’œuf et lait au cours de mon adolescence ce qui me permet de mieux les tolérer mais toujours en quantité limitée.
• On m’a diagnostiqué le syndrome de Gilbert en 2012.
• On m’a diagnostiqué la maladie coeliaque le 24 décembre 2014 après prise de sang mais surtout une gastro-endoscopie avec biopsie après plusieurs années d’errance médicale. C’est tombé un peu comme un cadeau de Noël (des mots sur mes maux). C’est par la suite que j’ai mis du temps pour accepter la situation.
• Le 22 octobre 2015, je suis restée clouée au lit, semi paralysée avec une fièvre de cheval. Je n’ai jamais récupéré. S’en suivent des malaises post effort à répétition. J’obtiens un diagnostic après une nouvelle errance médicale en 2019 : encéphalomyélite myalgique au stade modéré avec une fibromyalgie et une allodynie.
• En octobre 2020, on me diagnostique un prédiabète de type 2 qui est désormais résorbé même si je dois rester vigilante.
• Début 2021, mes médecins détectent un syndrome parkinsonien chez moi, on ne sait pas encore si c’est lié à l’encéphalomyélite myalgique ou si c’est autre chose donc on verra bien si on peut régler ou non le souci.

La liste peut paraître longue pour quelqu’un qui vient de fêter ses 30 ans mais j’ai accepté la plupart de ces pathologies et au quotidien je choisis d’en faire ma force. Ces diagnostics répétés m’ont appris la résilience et la capacité à rebondir quoi qu’il m’arrive.

Une question pas très glamour, comment se manifeste l’intolérance chez toi ? En quoi est-ce handicapant au quotidien ?

J’étais épuisée et carencée en tout mais mon ancien médecin disait « c’est normal vous êtes étudiante, vous mangez mal ».

As-tu un conseil pour nos lecteurs qui découvrent leur intolérance ? Comment as-tu appris à vivre avec ?

Lorsqu’on débute on a l’impression de perdre toute sa vie d’avant et d’avoir face à nous une montagne à gravir. C’est difficile à vivre, c’est un réel processus de deuil à faire pour accepter la situation.

• Construire des nouvelles routines : d’abord on doit gérer l’urgence (se nourrir au prochain repas) donc il faut se donner le temps de créer de nouvelles routines puis lorsqu’on est un peu plus habitué de ce côté-là, c’est généralement le moment où l’on ressent moins de désagréments digestifs on passe à l’étape suivante naturellement.
• Faire le deuil de certains éléments de sa vie d’avant: C’est le moment de gérer l’aspect psychologique de l’acceptation (car le corps lui, s’est déjà habitué) en faisant le point sur le chemin parcouru (on est presque au sommet de la montagne).
• Réapprendre à se faire plaisir différemment : Le troisième temps c’est celui de réapprendre à se faire plaisir différemment en apprenant la pâtisserie sans gluten. Là on est au sommet de la montagne et on voit qu’il est possible de vivre heureux et gourmand sans gluten.

Comment fais-tu pour tenir le coup au quotidien ? Un petit conseil pour se remonter le moral ?

Quand j’ai des envies d’écart, je me note ce qui me fait envie sur une feuille et j’en fais mon nouveau défi pâtisserie.

Quelle est ta recette préférée ?

mes pains au chocolat sans glutenla pizza

Est-ce que tu continues de sortir au restaurant ? Quelle est ton adresse préférée ?

mes livres de recettes

Que penses-tu de notre site Avec Plaisir ? Est-ce qu’il t’aide au quotidien ?

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