Ma Vie de Coeliaque, le blog sans gluten de Mathilde

Aujourd’hui, je voulais vous faire rencontrer Mathilde, la femme qui se cache derrière Ma Vie De Coeliaque. Mathilde a un parcours de vie très fort, mais pleine de vie, elle en est toujours sortie grandie et c’est une véritable source d’inspiration pour tous ceux qui ont des allergies ou des intolérances. Découvrez vite son interview !

Qui est la femme, derrière le blog Ma Vie de Coeliaque ?

Je m’appelle Mathilde Martin, j’ai 30 ans et je suis alsacienne. Le 24 décembre 2014 j’ai été diagnostiquée coeliaque alors que je terminais mon master de biologie et de géologie et juste avant de passer mon CAPES pour réaliser mon rêve de devenir professeure de SVT.

Le 22 octobre 2015 ma vie a basculé une nouvelle fois avec l’encéphalomyélite myalgique.

Depuis 2016, mes problèmes de santé ont eu raison de ma carrière à l’Education Nationale mais pas de ma vocation. Je suis désormais entrepreneure dans l’enseignement des SVT, j’ai créé mon entreprise adaptée à ma santé et qui me permet d’accompagner mes élèves.

En parallèle de mon aventure professionnelle, j’ai créé en 2016 le blog Ma Vie de Coeliaque dans lequel je vulgarise les informations scientifiques sur les pathologies liées au gluten et je partage ma passion pour la pâtisserie.

Mes objectifs sont :

• D’orienter mes lecteurs qui se posent des questions sur leur tolérance au gluten vers les professionnels de santé capables de les diagnostiquer et de les accompagner en toute sécurité.
• Lutter contre la désinformation sur les pathologies liées au gluten.
• Sensibiliser aux risques des contaminations croisées et des traces de gluten pour les coeliaques.
• Faciliter le quotidien, l’acceptation et la transition brutale avec un régime alimentaire sans gluten.

Avec beaucoup d’humour, de bienveillance et de douceur car toutes les personnes concernées (moi la première) ont un jour rencontré des difficultés vis-à-vis de ce changement de vie.

Est-ce que tu peux nous parler de ton diagnostic, de tes allergies et intolérances ?

La liste est longue comme le bras ! Niveau santé, je ne m’ennuie jamais.

• Je suis asthmatique et poly-allergique (céleri, soja, crustacés, blanc d’œuf, lait, pollens, plumes) depuis mon enfance. J’ai eu la chance d’avoir été accompagnée dans un processus de désensibilisation pour le blanc d’œuf et lait au cours de mon adolescence ce qui me permet de mieux les tolérer mais toujours en quantité limitée.
• On m’a diagnostiqué le syndrome de Gilbert en 2012.
• On m’a diagnostiqué la maladie coeliaque le 24 décembre 2014 après prise de sang mais surtout une gastro-endoscopie avec biopsie après plusieurs années d’errance médicale. C’est tombé un peu comme un cadeau de Noël (des mots sur mes maux). C’est par la suite que j’ai mis du temps pour accepter la situation.
• Le 22 octobre 2015, je suis restée clouée au lit, semi paralysée avec une fièvre de cheval. Je n’ai jamais récupéré. S’en suivent des malaises post effort à répétition. J’obtiens un diagnostic après une nouvelle errance médicale en 2019 : encéphalomyélite myalgique au stade modéré avec une fibromyalgie et une allodynie.
• En octobre 2020, on me diagnostique un prédiabète de type 2 qui est désormais résorbé même si je dois rester vigilante.
• Début 2021, mes médecins détectent un syndrome parkinsonien chez moi, on ne sait pas encore si c’est lié à l’encéphalomyélite myalgique ou si c’est autre chose donc on verra bien si on peut régler ou non le souci.

La liste peut paraître longue pour quelqu’un qui vient de fêter ses 30 ans mais j’ai accepté la plupart de ces pathologies et au quotidien je choisis d’en faire ma force. Ces diagnostics répétés m’ont appris la résilience et la capacité à rebondir quoi qu’il m’arrive.

Surtout, je profite de ma vie à 1000% telle qu’elle est sans plus trop me poser de questions. Cela me donne la force d’oser réaliser mes rêves. Et puis je vais beaucoup mieux depuis quelques mois grâce aux différentes actions que je mets en place dans mon quotidien.

Une question pas très glamour, comment se manifeste l’intolérance chez toi ? En quoi est-ce handicapant au quotidien ?

Je sais que cela peut ne pas paraître glamour et en même temps je n’ai pas de tabou d’en parler car c’est la réalité avec la maladie coeliaque et c’est important qu’on comprenne qu’une maladie invisible peut être handicapante au quotidien.

Au début lorsque je n’étais pas diagnostiquée et que j’avais mon ancien régime alimentaire, j’alternais des périodes de constipations et des périodes où je courrais aux toilettes une dizaine de fois par jour. C’était compliqué à gérer pour moi durant mes études, j’accumulais les absences et j’ai été jusqu’à demander un aménagement de mes études en faisant ma deuxième année de licence sur deux ans.

Sur la fin de mon errance médicale, avant de changer de médecin, je consultais mon ancien généraliste une fois tous les 10 à 15 jours et il me diagnostiquait une gastro à chaque fois sans se poser plus de questions. Ça fait beaucoup de gastro-entérites dans l’année !

J’étais épuisée et carencée en tout mais mon ancien médecin disait « c’est normal vous êtes étudiante, vous mangez mal ».

Heureusement, après un cours d’immunologie qui m’a fait découvrir la maladie coeliaque, j’ai eu des soupçons et j’ai changé de médecin et le diagnostic est arrivé rapidement. Depuis que je suis mon régime sans gluten strict, je vais bien mieux. Je n’ai plus ces soucis digestifs mais je garde une sensibilité intestinale. On fait le maximum pour combler mes carences.

Par contre si je mange du gluten ou des traces, alors là ça se complique. Mes intoxications au gluten sont violentes, elles s’accumulent avec mes autres pathologies et les aggravent, je fais des pics de fièvre, des malaises vagaux, mon corps se débarrasse comme il peut du gluten, ça se rapproche de la pire gastro de ma vie, j’ai des douleurs articulaires, musculaires, céphalées. Je mets plusieurs jours/semaines à récupérer totalement. Heureusement, cela ne m’arrive plus qu’une ou deux fois par an mais il faut être hyper vigilante au quotidien.

As-tu un conseil pour nos lecteurs qui découvrent leur intolérance ? Comment as-tu appris à vivre avec ?

Avec mon blog, je suis souvent contactée par des personnes nouvellement diagnostiquées et j’ai pu constater qu’on est très nombreux à avoir peur, à se sentir perdu (même si soulagés d’enfin comprendre).

Lorsqu’on débute on a l’impression de perdre toute sa vie d’avant et d’avoir face à nous une montagne à gravir. C’est difficile à vivre, c’est un réel processus de deuil à faire pour accepter la situation.

Je tiens à rassurer toutes ces personnes, tous ces ressentis sont normaux et ils sont également passager.

La plupart du temps, l’acceptation se fait en trois étapes :

• Construire des nouvelles routines : d’abord on doit gérer l’urgence (se nourrir au prochain repas) donc il faut se donner le temps de créer de nouvelles routines puis lorsqu’on est un peu plus habitué de ce côté-là, c’est généralement le moment où l’on ressent moins de désagréments digestifs on passe à l’étape suivante naturellement.
• Faire le deuil de certains éléments de sa vie d’avant: C’est le moment de gérer l’aspect psychologique de l’acceptation (car le corps lui, s’est déjà habitué) en faisant le point sur le chemin parcouru (on est presque au sommet de la montagne).
• Réapprendre à se faire plaisir différemment : Le troisième temps c’est celui de réapprendre à se faire plaisir différemment en apprenant la pâtisserie sans gluten. Là on est au sommet de la montagne et on voit qu’il est possible de vivre heureux et gourmand sans gluten.

Toutes les personnes qui me contactent et avec qui j’échange, me réécrivent quelques semaines/mois après ces moments difficiles pour me dire qu’ils vont mieux et qu’ils voient les choses différemment. Donc il ne faut pas perdre espoir, on réussit tous à s’adapter, chacun à son rythme mais on y arrive toujours.

Comment fais-tu pour tenir le coup au quotidien ? Un petit conseil pour se remonter le moral ?

Découvrir ma maladie coeliaque est une chance car elle me permet d’éviter ce qui me rend malade. Le régime sans gluten je l’ai accepté comme un médicament. A partir de là, je n’ai pas le choix, je fais.

Cela a été difficile au début, j’étais une passionnée de pâtisserie avant et au début mes gâteaux explosaient dans mon four, je n’arrivais plus à me préparer ce que j’aimais manger. Mais en persévérant (parce qu’on ne peut pas être plus gourmande que moi), j’ai petit à petit réussi à faire mon premier tiramisu, puis mon premier gâteau, puis ma première tarte et ces petites victoires m’ont redonné le sourire.

Par exemple, j’ai galéré pendant 4 ans à raison de 2 essais par mois pour réussir ma pâte feuilletée maison et aujourd’hui je fais mes croissants et mes pains au chocolat plusieurs fois par mois. C’est ma récompense ! Et si moi j’y arrive avec mes deux mains gauches, tout le monde peut y arriver ! Il ne faut pas abandonner et continuer de s’entraîner.

Quand j’ai des envies d’écart (car oui c’est normal d’avoir envie), je me rappelle les risques que je prendrais si je mangeais du gluten. J’ai malheureusement perdu l’une de mes meilleures amies S. des complications cancéreuses de la maladie coeliaque alors cela résonne très fort en moi. On a écumé ensemble pendant plusieurs mois tous les groupes Facebook pour sensibiliser aux risques des traces de gluten pour les coeliaques car on ne nous sensibilise pas assez au moment du diagnostic. On peut sensibiliser sans faire peur mais il faut le faire c’est très important. Aujourd’hui, je continue pour elle car je le lui avais promis. Elle m’a transmis son sourire, son courage et sa force, j’essaie de les transmettre à mon tour.

Quand j’ai des envies d’écart, je me note ce qui me fait envie sur une feuille et j’en fais mon nouveau défi pâtisserie.

Le simple fait d’écrire l’envie sur la feuille en sachant que je vais traiter l’info derrière mes fourneaux fait comprendre à mon cerveau que l’envie a été prise en compte. Elle sera assouvie quand j’aurais réussi à l’adapter en sans gluten. Cela me permet d’avancer sereinement, en toute sécurité.

Quelle est ta recette préférée ?

Tu demandes ça à la plus grande gourmande de l’univers ! Ça va être trèèèèès dur de choisir ! Mon premier tiramisu sans gluten a été ma plus belle victoire donc je dirais lui mais j’ai un faible énorme pour mes pains au chocolat sans gluten. Niveau salé, les spaghettis bolognaise et la pizza !

Est-ce que tu continues de sortir au restaurant ? Quelle est ton adresse préférée ?

Malheureusement j’habite en rase campagne à plus de 1h30 de route du premier restaurant sans gluten (et sans trace) donc je ne vais jamais au restaurant. Cet été, j’ai été livrer mes livres de recettes alsaciennes à l’Eden Libre de Gluten à Obernai (le plus proche de chez moi), j’en ai profité pour manger chez eux. Un délice !! C’était le premier restaurant pour moi depuis 5 ans.

Que penses-tu de notre site Avec Plaisir ? Est-ce qu’il t’aide au quotidien ?

Il est une référence à mes yeux. Ce n’est pas un hasard si je recommande vivement le site Avec Plaisir régulièrement dans mes échanges avec mes abonnées et dans mon dernier livre.

Ce site m’aide énormément de par la diversité des informations que j’y trouve mais aussi par la rigueur des informations données. Je l’utilise beaucoup quand j’ai besoin de trouver une bonne adresse sans gluten car je sais que je vais y trouver des informations essentielles sur les risques de contamination croisée et de traces sans gluten. Je ne les trouve que sur Avec Plaisir. Cela me permet d’envisager mes sorties et surtout mes vacances avec plus de sérénité. C’est un vrai plus qui aide au quotidien les personnes concernées par un régime restrictif.